Ostalo

Međunarodni dan Pompeove bolesti, 15.4.

Objavljeno 15.04.2018.

Hrvatski zavod za javno zdravstvo

Na inicijativu Međunarodne organizacije za Pompeovu bolest 15. travnja se obilježava kao dan svjesnosti o Pompeovoj bolesti uz slogan "Zajedno smo jaki".
Međunarodni dan Pompeove bolesti, 15.4.
 

Pompeova je bolest progresivna, po život opasna neuromuskularna bolest koju karakterizira slabljenje mišića.

Uzrokuje je nedostatak ili smanjena aktivnost lizosomskog enzima, kisele alfa glukozidaze (GAA), što dovodi do nakupljanja glikogena u lizosomima mišićnih stanica.

Pravovremena dijagnoza i liječenje su ključni za smanjenje daljnjeg napretka bolesti i propadanja mišića, jer uznapredovala bolest može dovesti do smanjene pokretljivosti, zatajenja respiratornih mišića i prerane smrti.

Procjenjuje se da je u svijetu između 5000 i 10000 osoba s ovom bolešću.

U Hrvatskoj se podaci o rijetkim bolestima prate i prikupljaju prema Nacionalnom programu Ministarstva zdravstva za rijetke bolesti 2015.-2020.

Temeljem ovog programa Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ) vodi registar osoba s rijetkim bolestima u kojem su do sada prikupljeni podaci za 3950 oboljelih od rijetkih bolesti, od kojih 6 osoba ima Pompeovu bolest.

Sve vijesti vezane uz ovu temu pronađite ovdje
(1)
5.0 od 5

Priručnik bolesti

Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi
Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima. Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.

vezani članci

Test erektilne funkcije

Ispunite upitnik procjene erektilne funkcije. Test erektilne funkcije Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.

IPSS UPITNIK

Ispunite upitnik procjene tegoba mokrenja. IPSS UPITNIK Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.

Besplatni newsletter

Svakodnevno biramo najzanimljivije za vas i šaljemo.